Gästebuch

Kommentare: 21
  • #21

    Medikamente rezeptfrei (Mittwoch, 16 August 2017 09:50)

    Herzlichen glückwunsch euch allen wünschen euch auch weiter so viel erfolg!ach, und supi-tolle seite!!

    MFG Torsten

  • #20

    Muckel (Samstag, 18 Februar 2017 00:18)

    Hallo Raphaela,
    Deine Webseite finde ich ziemlich gut.

    Beeindruckt hat mich Deine "Löffel Theorie"!
    Die Idee finde ich wirklich gut und sollte man einigen Menschen als Übung zeigen.

    Darf ich fragen, ob sie tatsächlich von Dir ist? Damit möchte ich nicht unhöflich sein, würde einfach gerne die Urheberin bzw. den Urheber finden und vielleicht gibt es eine Möglichkeit sich zu einigen, dass man die Geschichte teilen darf - natürlich unter Nennenung der Autorin bzw. des Autoren.

    Vielleicht kannst Du hier eine Kontakt-Möglichkeit nennen oder mich via Facebook ansprechen? Das würde mich sehr freuen!

    Liebe Grüße und viele Tage mit ausreichenden Löffeln!
    Tobias

  • #19

    ANGI (Sonntag, 04 Dezember 2016 05:31)

    Moechte ergaenzen, dass mein Mann und ich (aufgrund von vielen Recherchen) nun eine Ernaehrungsweise auf mehr pflanzlicher Basis starten. Wir sind keine Vegetarier, haben jedoch den Anteil von Fleisch erheblich reduziert und Gemuese-/Fruechteanteil erhoeht. Schmeckt richtig lecker, Karotten, Selleriestangen, Lauchwiebeln, oder auch Paprika mit einem Thai Curry (nur eine ganz kleine Menge Fleisch oder Fisch) mit viel Reis oder z.B. Reisnudeln. Zumindest ein Start in Richtung gesuenderer Ernaehrung. Und ich musste mich nicht mehr uebergeben, wie z.B. nach dem Genuss einer Pizza.

  • #18

    ANG (Sonntag, 04 Dezember 2016 05:14)

    Ich moechte gerne die Liste ergaenzen:
    "Du hast Lupus",
    59: Wenn helles Licht schmerzt (z.B. Sonnen- oder Neonlicht) und Du als Vampir bezeichnet wirst weil Deine Augen lichtempfindlich sind und Du meist abdunkeln must oder eine Sonnenbrille traegst.
    60: Du dem Arzt nach Urinuntersuchung (Blut im Urin) immer wieder erklaeren musst, dass Du gerade die Periode hattest.

  • #17

    Carola (Mittwoch, 16 November 2016 18:30)

    Guten Tag,
    seit vier Wochen ist bei mir ein kutaner Lupus diagnostiziert worden. Dabei habe ich starken und auch flächigen Haarausfall, der mit Kortison behandelt wird. Beim nächsten Termin in der Hautklinik in Heidelberg wird die weitere Behandlung mit Chloroquin besprochen.

    Ich bin noch ein Neuling auf diesem Gebiet. Hat jemand einen Tip für ein gutes Buch zur Ernährung?

    Übrigens: Wo bitte steht die Löffeltheorie? bin schon ganz neugierig!

  • #16

    Rainbow 21 (Sonntag, 13 November 2016 19:41)

    Hallo, super super Seite. Ich hab den Lupus schon länger. Aber seit 2 Jahren mit mehr Beschwerden und längeren Kh-Phasen. Deshalb binich jetzt mehr imNetz unterwegs auf deine Seite gestossen. Einfach super. Die Löffeltheorie.... trifft voll ins Schwarze. Werde mich hier öfter blicken lassen, Danke Rainbow

  • #15

    Suny (Donnerstag, 13 Oktober 2016 16:50)

    Hallo, ich hoffe es kann mir jemand helfen bzgl Blutbefund:
    Ana neg , Ana Titer 1:160, ssa ro positiv, BSG minimal erhöht und ASL ebenfalls erhöht

    Könnte dies auf einen Lupus schließen ?
    Habe schon Jahre Beschwerden mit den Gelenken ( schnappfinger, schmerzen Handgelenk, Zehe , Schulter usw) bin auch sehr müde und manchmal kraftlos, habe auch permanent Entzündungen innen an den Wangen, lymphknotenschwellungen usw

    Über Antwort würde ich mich sehr freuen

  • #14

    Tina (Mittwoch, 25 Mai 2016 15:16)

    sorry tippfehler
    Email-adresse: tatjanaprvulovic00@gmail.com

  • #13

    Tina (Mittwoch, 25 Mai 2016 15:16)

    Hallo ihr lieben,

    ich hab seit Februar 2016 Lupus und ja es war schock,ich wollte es nicht wahrhaben.
    Nach einen 8 tägigen Krankenhausaufenthalt,6 Endoxan-Therapien,Depression un Angstzuständen kann ich jetzt endlich sagen das es mir gut geht.Ich hab zwar ab und zu Gelenksschmerzen und an manchen Tagen ist die Müdigkeit extrem aber sonst fühle ich mich als eine kranke Person.
    Momentan nehme ich das Cellcept und das auf mindestens 2 Jahre.
    Ich würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten und ich weitere Tipps erhalten würde.Ich wohne in Wien und würde mich auch auf ein Treffen freuen.
    hier meine Email-adresse: tatjanaprvulovic00@mail.com

    Lg
    Tina

  • #12

    Thomas (Mittwoch, 25 Mai 2016 11:31)

    Informative Webseite mit vielen Informationen und Links zum Thema. Weiter so.

    Viel Erfolg!

    mfg Thomas

  • #11

    Sandra (Freitag, 26 Februar 2016 19:18)

    Liebe Raphaela,
    mir wurde gestern von einer Bus Mitfahrerin die Löffelchen Theorie ans Herz gelegt.
    Die Theorie gefällt mir sehr gut, da sie sehr anschaulich beschreibt, was ich auch ständig fühle. Auch ich hätte gerne wieder die Unbeschwertheit, die man als Gesunder hat, aber gar nicht zu schätzen weiß.
    Und nicht mehr wie in der Kantine ständig Löffelchen gespült nachgelegt bekommt, sondern daheim nur das 6-er Set nutzen kann. Silberbesteck wenns gut läuft. Oder Plastiklöffel, die es bei manchen auch tun müssen.
    Sehr anschaulich das Bild!! Bin gespannt wie gleich meinem Mann die Geschichte gefällt.
    PS: Bei mir ist es übrigens nicht Lupus, aber Multiple Sklerose.
    Auch eine Autoimmunkrankheit, mit ähnlichen Konsequenzen.
    Wenn ich mal ein Buch schreibe, wird es "Pest oder Cholera" heißen.
    Entscheiden müssen: a oder b - beides klingt doof - aber es muss! jetzt entschieden werden.
    Halt die Ohren steif und freu Dich über jeden Löffel der Dir unerwartet zur Verfügung steht!!!

  • #10

    Sissi (Dienstag, 20 Oktober 2015 22:30)

    Ich finde deine Löffel-Theorie einfach genial!!!
    Das bringt es genau auf den Punkt.

    Vielen Dank dafür!

  • #9

    Robyn (Sonntag, 24 Mai 2015 20:05)

    Hallo, Ich komme aus Australien aber jetz wohne Ich in Deuchland. Ich habe Cutanous Lupus aber verliche später ich will mit SLE diagnosiert. Ich bin sehr Licht empfindlich und Mine erste Bersuch mit Rhumatology in Deutchland war ich ein bisschen uberusched zu hören die haben nicht gehört artifiziell Licht (Fluorescent unt halogen) gibt auch Uv.

    Ich bin besser in Europa weil die Uv besser als Australien ist, aber mine Er Mann ist ein Elektro Engineer Und arbeitet mit Licht. In Deuschland (und Verrlicht alle Europa) die licht trinnen ist schleckter, weil Leuten Münchmal muss mere Uv haben weil den Wetter schleckre ist. Leutet mit Lupus muss auf passen mit die licht trinnen...mehr wenn Sie arbeiten Direct unter die licht alle tag! Die Lupus Web Site in die USA ( wenn du in Englisch Liesen kann ;) ) ist sehr gut und besser dich Self voll informieren!
    Ich Wünschen Sie immer gesund zu bleiben Order bin.
    Robyn ( Frau ;) )

  • #8

    Ingrid (Samstag, 28 März 2015 19:06)

    Liebe Raphaela,
    danke für deine informative Homepage! Ich hab ein paar turbulente Jahre hinter mir - seit Sept. 2014 hab ich die Diagnose SLE;
    Deine "Löffel" Geschichte finde ich hervorragend - danke dafür!
    Werde mir hier bei dir ein paar Links & Tipps holen....
    Liebe Grüße
    Ingrid

  • #7

    Patti (Dienstag, 27 Januar 2015 20:31)

    Liebe Raphaela,
    ich habe seit 2007 SLE und bin heute 23 Jahre alt. Es hat lange gedauert bis die Ärzte auf diese Diagnose gekommen sind. Mein Held, der mir letzten endes half, war/ ist Dr. Foeldvari ...von dem Tag an ging es mir dank der richtigen Medikation von Tag zu Tag immer ein bisschen besser, bis ich genügend Kräfte zurück erkämpft habe und nach Hause durfte. Lange nach meiner Entlassug wollte ich nicht wahr haben was mir wiederfahren ist und habe mich auch nicht wirklich für die Erkrankung interessiert...

    Was ich eigentlich nur sagen will, ist, dass deine Homepage wirklich sehr informativ, harmonisch und strukturiert aufgebaut ist und es spaß macht darin zu lesen und sich weitere Info's zu holen.
    Danke!
    Liebe Grüße Patti

  • #6

    Radanovicne Török Timea (Samstag, 01 November 2014 13:39)

    Hallo Raphaela! Ich bin eine Lupus Kranke aus Ungarn. Mir gefällt sehr deine Homepage. Ich möchte mit mein Mann nach Österreich umziehen, und habe viele Frage über Behandlungen, Behinderten Pass usw. Hast du email? Dann kann ich persönlich alles schreiben. Bitte melde dich! Meine mail: zorantimi@icloud.com
    Alles gute! Timea

  • #5

    Petra (Sonntag, 28 September 2014 13:57)

    Ein Kompliment für eine sehr informative Seite über den Lupus. Ich habe SLE und bin schon gut informiert. Trotzdem habe ich noch viele nützliche Informationen von dieser Seite mitnehmen können.

  • #4

    Shayan (Dienstag, 13 Mai 2014 08:07)

    Hallo Raphaela und Marianne :)
    Vielen Dank für praktische info. schönen Tag

  • #3

    Judith (Freitag, 15 Juni 2012 10:42)

    Hallo Raphaela!
    Find ich ganz toll deine Homepage.Überhaupt die Löffel Theorie ist super. Ich vergleiche es immer mit einem Handy-Akku!
    Ganz liebe Grüße
    Judith

  • #2

    Hanni und Nanni (Montag, 21 Mai 2012 09:17)

    Hallo Raphaela und Marianne :)
    Liebe Grüße aus der Schule wünschen Euch Hanni und Nanni

  • #1

    Marianne (Dienstag, 31 Mai 2011 23:19)

    Hallo Raphaela!
    Tolle HP. Lg. Marianne